L’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales – Maladies infectieuses émergentes (ANRS MIE) assure l’animation scientifique de la recherche, renforcée par la création d’une action coordonnée « Covid long ». Elle a défini les axes prioritaires de recherche suivants :
– approfondissement des connaissances épidémiologiques,
– impact de l’infection sur le plan médico-économique,
– recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes,
– étude de la dimension sociale ainsi que recherche interventionnelle (évaluation des prises en charges, parcours de soins…).

Les engagements de l’Etat pour les différents vecteurs de la recherche dédiée au Covid long totalisent actuellement près de 15 M€. En particulier, un appel à projets dédié 2021-2022, en deux sessions, et porté par l’ANRS-MIE et la Fondation pour la recherche médicale, a mobilisé plus de 10 millions d’euros. 43 projets sont suivis au niveau national et un premier bilan recense d’ores et déjà 22 publications et communications scientifiques. D’autres projets de recherche dédiés au Covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets ultérieurs de l’ANRS-MIE.

Concernant la prise en charge des patients, l’Assurance maladie en lien avec l’association TousPartenairesCovid vise à soutenir leur orientation initiale et la préparation de la première consultation. Pour garantir une prise en charge adaptée, trois niveaux de recours sont ensuite structurés :
– un premier niveau constitué par les médecins généralistes au centre du dispositif ;
– un second mobilisant les médecins spécialistes de ville ou d’hôpital, qui prennent en charge les explorations fonctionnelles (respiratoires, cardiologiques, neurologiques, ORL) et la prise en charge des troubles dits fonctionnels ;
– un troisième niveau correspondant aux services de soins médicaux et de réadaptation pour la prise en charge des patients les plus complexes.

La prise en charge des patients avec exonération du ticket modérateur est possible (après demande d’un médecin et avis favorable du service du contrôle médical de l’Assurance maladie), pour l’adulte ou pour l’enfant, au titre de :
– l’ALD 30 si les symptômes s’intègrent dans l’une des affections reconnues comme ALD (insuffisance respiratoire chronique, néphropathie chronique grave) ;
– l’ALD 31 si existent une ou des pathologies caractérisées sévères et ou de forme évolutive ou invalidante qui comportent un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse ;
– l’ALD 32 si existent plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant. Des recommandations ont été adressées au réseau des médecins conseils afin d’assurer une information et un traitement homogène des demandes.

De mars 2020 à août 2022, 4 896 personnes avaient été admises en ALD 31/32. Pour articuler ces prises en charge, des cellules de coordination visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des parcours des patients les plus complexes ont été créées en lien avec les Agences régionales de santé. Les enquêtes effectuées montrent que les quelques 130 cellules de coordination sont portées par les acteurs locaux de la coordination assurant l’existence de dispositifs intégrés et adaptés aux spécificités territoriales et constituant une réponse opérationnelle pour que chaque personne présentant des symptômes persistants post-Covid puisse trouver à proximité de son domicile une solution.

La publication de recommandations par la Haute autorité de santé relatives aux symptômes prolongés chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte vise par ailleurs à améliorer le diagnostic et les prises en charge par les professionnels de santé. Et la publication de l’orientation prioritaire de développement professionnel continu pour la période 2023-2025 « Prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid 19 » viendra également renforcer les connaissances et les compétences des professionnels de santé qu’elle vise.

Enfin, le comité de pilotage de mai 2023 a été l’occasion d’officialiser le lancement des travaux dédiés à la conception de la plateforme dédiée au Covid long prévu par la loi du 24 janvier 2022. Les réflexions doivent permettre d’identifier et de spécifier les conditions de mise en œuvre et le contenu qui sera proposé pour répondre aux besoins d’accompagnement des patients tout en s’intégrant dans l’ensemble de l’écosystème numérique et de l’offre de soins existante. L’ensemble de ces travaux a vocation à se poursuivre au bénéfice des patients dans le cadre de la mise en œuvre de la feuille de route du Gouvernement.

Question n°9928 – Assemblée nationale